Every Time We Touch – I Get This Feeling

Wer uns auf Instagram oder Facebook folgt, hatte sicherlich schon mitbekommen, dass ich letzte Woche noch einmal 3 Cortison-Infusionen bekommen habe. Der alte Schub brauchte noch einmal einen kleinen Tritt den A…., denn offensichtlich hatten ihm die knapp 7 Wochen Cortison-Tabletten noch nicht gereicht. Während andere Leute davon aufgehen wie ein Hefekloß und Fressattacken vom allerfeinsten bekommen, hält sich das bei mir eher in Grenzen. Nur der Ausschlag dürfte gerne weniger sein. Denn zu Cortison verbindet mich eine Art Hass-Liebe. Mit Cortison geht es mir deutlich besser (bis auf die Nebenwirkungen). Ich habe eine Energie, mit der ich Bäume ausreißen könnte, ich muss kaum noch schlafen, fühle mich ultra fit und scheinbar regenerieren sich meine Nerven (dazu später mehr). Ohne Cortison lässt die Energie merklich nach, gerade nach einer Cortisontherapie fühle ich mich vollkommen schlapp und fertig, aber ich habe eben auch keine Nebenwirkungen mehr.

Die Nebenwirkungen sind so vielfältig, dass viele Leute anders darauf reagieren. Ich habe eine ganze Bandbreite, die hier aber nicht so die Rolle spielen soll. Ich beschränke mich auf eins: den Ausschlag. Während andere Leute davon schöne Haut bekommen, könnte man meinen, meine wolle ausrasten und sieht dann auch dementsprechend aus!
Letztens war ich bei Douglas, weil ich mir ein neues Parfüm kaufen wollte. Ich mag den Laden nicht besonders, denn mir sind da drin einfach alle ein bisschen „too much“, aber ich hatte noch einen Gutschein übrig. Also rieche ich mich dort gerade durch das komplette Parfümangebot, als mich so ein Trinchen dort anquatscht und fragt, ob sie mir helfen könne. Ich lehne dankbar ab, weil ich selbst erst noch mal schauen wollte. Dann schaut sie mir etwas länger ins Gesicht und flötet fröhlich allen Ernstes: „Ich kann Sie auch nochmal bezüglich Make-Up beraten. Wir haben da viele gute Produkte, auch für unreine Haut.“
Man kann sich dabei nichts denken, denn genau das hat sie getan. Sie hatte offensichtlich nicht groß nachgedacht und meinte es wohl auch noch gut. Aber mich hatte das wie ein Schlag ins Gesicht getroffen. Ich musste erstmal schlucken, bevor mir irgendetwas darauf einfiel. Und dann erklärte ich ihr ganz langsam und freundlich, dass dies die Nebenwirkungen vom Cortison sind, ich gerne weniger nehmen würde, aber das eben momentan nicht drin sei. Dass meine Haut schlimmer aussehe, als in der Hochzeit meiner Pubertät – es aber auch definitiv wichtigeres gebe. Es aber echt nett wäre, wenn sie weniger direkt sein könnte, weil es eben schon verletzend sei.
Tja, da stand die Gute dann und guckte wie ein begossener Pudel. Offensichtlich hatte sie sowas noch nicht erlebt, sondern nur pubertäre Teenies, die sich dankbar über jeden Hautpflegetipp freuen. Jetzt versuchte sie mir alles rechtmachen zu wollen, aber meine Lust auf Shopping hatte sich urplötzlich verflüchtigt und so ließ ich sie einfach dort stehen.

Aber es gibt nicht nur negative Nebenwirkungen, sondern auch positive.
Am zweiten Tag nach meiner Infusion, spürte ich das erste Mal seit über 3 Jahren eine Berührung auf meinem linken Oberschenkel. By the way: dieser ist eigentlich seit 3 Jahren klinisch tot. Sprich: ich fühle dort gar nichts mehr. Selbst im rechten Oberschenkel, von dem ich behaupten würde, dass dort noch „etwas“ ist, habe ich damals nicht mal die Verbrennungen 2. Grades gespürt, als ich mir kochendes Wasser übergeschüttet und die Haut abgezogen habe. Nur, damit ihr euch vorstellen könnt, was ich mit „nichts spüren“ meine.
Doch an diesem Tag spürte ich so ein angenehmes Kribbeln, als mich mein Lieblingsmensch eigentlich ganz beiläufig am Oberschenkel berührte. So, wie er das sicherlich zig mal am Tag macht, ich es aber nie wahrnehme. Es fühlte sich an, wie ganz viele Käfer, die in meinem Bein laufen – oder ein noch schönerer Vergleich: Schmetterlinge im Bein!
Ich war so perplex von diesem Gefühl, dass ich erstmal nur lachen und dann ganz lange weinen musste. Vollkommen überfordert und überwältigt von diesem Gefühl. So lange Zeit, nachdem einfach nichts passiert war und natürlich die Meinung der Ärzte war, dass nach 3 Jahren definitiv nichts mehr kommt. Das bei meiner Erkrankung, die progredient verläuft, also immer schlechter wird. Da rechnete keiner mehr mit so einer Veränderung, schließlich war es ja auch nicht das erste Mal, dass ich Cortison bekommen habe.


Mittlerweile ist das Kribbeln merklich abgeflacht und kommt kaum noch vor. Dafür aber etwas Neues: Mein rechtes Knie fühlt sich immer mal wieder heiß an! Kennt das jemand? Ich muss dann immer hin fassen, weil ich denke, es würde glühen. Aber äußerlich ist es kalt, es fühlt sich offensichtlich nur so an. Und auch das ist vollkommen neu, denn solche Empfindungen hatte ich einfach nie. Ich spüre an den Beinen weder Berührungen, noch Temperaturunterschiede, aber offensichtlich regen sich dort nun meine Nerven!
Ich freue mich über jede neue Regung und bin total gespannt, was noch alles kommen wird. Ich bin sicher, dass das erst der Anfang ist!

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  • Claudi sagt:

    Wahnsinn!! Ich kann mir deine Aufregung bildlich vorstellen und wünsche dir noch ganz ganz viele dieser positiven aufregenden Nervenregungen!!

  • Anni sagt:

    So eine tolle Nachricht kann doch nicht unkommentiert bleiben! Yeeeaaaaaaaaahhhhhh, hoffentlich erholen sich die Nerven noch weiter ein bisschen.

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